Materiale per i pazienti
Il Morbo di Addison e le altre forme di insufficienza surrenalica sono patologie rare non solo difficili da diagnosticare ma anche poco conosciute dai medici non specializzati e dalle persone in generale.
Per questo è importante che i pazienti siano bene informati sulla gestione della malattia, sia nella vita quotidiana che in situazioni particolari o nelle emergenze.
Lavoriamo costantemente per aiutare i medici, i pazienti e i loro familiari a capire come meglio convivere con questa malattia e affrontare le emergenze. Oltre a metterci a disposizione in prima persona, a organizzare corsi e convegni sulla malattia, mettiamo a disposizione materiali esplicativi e di supporto.
I fondi raccolti con la vendita del materiale servono per supportare tutte le nostre attività e iniziative. Per tutte le informazioni su come ricevere il materiale scrivi a ordini@morbodiaddison.org
Il manuale per i pazienti: “Vivere con il Morbo di Addison”
Una guida chiara e utile per chi vive con il Morbo di Addison e altre forme di iposurrenalismo. Offre informazioni pratiche e supporto a pazienti, familiari e caregiver
Scritto e donato ad AIPAd dal Professor Corrado Betterle, tra i maggiori esperti a livello mondiale di patologie autoimmuni endocrine e delle sindrome poliendocrine autoimmuni, è pensato per far comprendere la patologia ai pazienti, innanzitutto, ma anche a tutte le persone che si prendono cura di loro.
Scritto in un linguaggio accessibile anche a chi non possiede conoscenze mediche, contiene indicazioni preziosissime su tutti gli aspetti della gestione del Morbo di Addison e delle altre patologie tra cui:
- Le forme di insufficienza surrenalica
- La cause di Morbo di Addison
- La diagnosi
- La terapia quotidiana
- Come affrontare situazioni particolari (es. viaggi, gravidanze, attività sportiva)
- Come variare la terapia in situazioni di stress o emergenza
- L’alimentazione
- Il bambino con insufficienza surrenalica
- Testimonianze dei pazienti
LA SOS CARD
La SOS card o carta europea delle emergenze, è un tesserino delle dimensioni di una carta di credito che serve per il riconoscimento del paziente affetto da Morbo di Addison o dalle altre forme di insufficienza surrenalica. Riporta le informazioni base per le emergenze e i dati principali del paziente (nome e cognome).
A cosa serve la SOS Card
Identifica chi è affetto da Morbo di Addison (o altre forme di insufficienza surrenalica) nelle emergenze, così chi presta soccorso sa come agire.
Come usarla
- Portala sempre con te (portafoglio, zaino/borsa, auto).
- Rendila visibile: puoi agganciarla alla cintura di sicurezza con una fascia dedicata.
- Mostrala quando chiedi aiuto/assistenza o devi identificarti come paziente (pronto soccorso, visita dal dentista, ricovero, ecc.).
Un documento ufficiale
- Approvata da AME – Associazione Medici Endocrinologi, da SIE – Società Italiana di Endocrinologia e promossa da ESE (European Society of Endocrinology)
- Riconosciuta in tutta Europa, con informazioni in italiano e inglese.
Come ottenerla
Sei un paziente?
- Chiedi la card al tuo endocrinologo.
- Se non la possiede o non la conosce, scrivici indicando nome e contatti del medico:
sos-card@morbodiaddison.org. Provvederemo a farla recapitare in ospedale.
Per i medici
Richiedi le card per i tuoi pazienti scrivendo a: sos-card@morbodiaddison.org
Nota importante
Per ragioni di sicurezza AIPAd non consegna le SOS Card direttamente ai pazienti.
LA FASCIA PER LA CINTURA DI SICUREZZA
Ha un tasca trasparente esterna che contiene la SOS card e una tasca interna per contenere i documenti sanitari (es. foglio per la gestione delle emergenze)
A cosa serve la Fascia per la cintura di sicurezza
A cosa serve?
La Fascia SOS rende visibile la SOS card in auto, utile in caso di malori o incidenti stradali.
Puoi fissarla anche a zaini, borse o valigie, così da averla sempre con
Come utilizzarla?
- Inserisci la SOS Card nell’apposita tasca trasparente.
- Avvolgi la fascia attorno alla cintura di sicurezza dell’auto, assicurandoti che sia ben visibile.
- Grazie alla chiusura in velcro, puoi facilmente spostarla da un veicolo all’altro.
- In alternativa, puoi fissarla alle bretelle di uno zaino o alla tracolla di una borsa.
- Nella tasca presente all’interno della fascia puoi conservare anche copie di altri documenti medici importanti.