AIPAd aps – insieme per dare voce a chi vive con l'iposurrenalismo
Dal 2003, al fianco dei pazienti per informare, sostenere e dare voce a chi convive con l'insufficienza surrenalica
Siamo un’associazione nata nel 2003, su iniziativa del Prof. Corrado Betterle, uno dei massimi esperti di iposurrenalismo, e di Michela Mutti ora presidente onorario, per far conoscere il Morbo di Addison e le altre forme di insufficienza surrenalica, ascoltare le esigenze di chi ne è affetto e farsene portavoce.
Siamo un gruppo di volontari, tutti con esperienza diretta della malattia, e mettiamo il nostro tempo e le nostre competenze a disposizione di chi ha bisogno di supporto e informazioni per aiutare a diffondere la conoscenza del Morbo di Addison e aiutare i pazienti ad affrontare la vita quotidiana in modo più consapevole.
Nel nostro percorso siamo supportati da medici esperti che ci affiancano per assicurare che le informazioni date ai pazienti siano affidabili e aggiornate e che ci aiutano a mantenere le relazioni con la comunità medica di riferimento.
Prestiamo attenzione anche ai bambini e a chi convive con la sindrome APECED. Operiamo in tutta Italia, con sede a Monza e diversi gruppi regionali.
Scopo dell’Associazione
Informare, sostenere, unire: la nostra missione quotidiana
Il nostro obiettivo è supportare le persone con insufficienza surrenalica e le loro famiglie, non solo offrendo informazioni ma impegnandoci con azioni e iniziative concrete per far conoscere meglio la malattia ai medici di famiglia, agli specialisti e al personale del pronto soccorso, perché una diagnosi tempestiva e una gestione corretta possono fare la differenza.
L’insufficienza surrenalica non deve impedire alle persone di vivere una vita quanto più possibile piena e soddisfacente: la chiave è la corretta gestione quotidiana della patologia, delle situazioni particolari e la prevenzione delle emergenze. Questo è un obiettivo che può essere raggiunto solo con la collaborazione di tutti: medici, infermieri, pazienti e i loro caregiver. AIPAd è al loro fianco.
E’ necessario che la persona affetta da insufficienza surrenalica sappia più cose possibili sulla propria condizione per poterla affrontare con più serenità.
Vuoi dare il tuo contributo concreto per raggiungere i nostri obiettivi?
Iscriviti all’associazione
attività
Dall'ascolto all'azione: come aiutiamo chi convive con l'insufficienza surrenalica
per affrontare meglio la quotidianità e le situazioni per noi potenzialmente pericolose mettiamo a disposizione materiali di supporto come il Manuale del Paziente, scritto dal Prof. Corrado Betterle e donato all’Associazione, materiale per l’identificazione del paziente.
selezioniamo accuratamente e finanziamo progetti mirati a migliorare le terapie e la qualità di vita delle persone affette da Morbo di Addison e dalle altre forme di insufficienza surrenalica
in Italia e all’estero. Le insufficienze surrenaliche sono un gruppo di patologie rare con una diffusione limitata nella popolazione per questo l’unione fa la forza: ci adoperiamo per portare avanti le nostre richieste insieme ad altre associazioni come la nostra e alle società cui fanno capo i nostri medici di riferimento.
per aiutare sia chi ha un’insufficienza surrenalica sia i medici a gestire correttamente la patologia con particolare riferimento alla gestione delle emergenze.
ORGANIZZAZIONE
AIPAd è un APS, Associazione di Promozione Sociale regolarmente iscritta al RUNTS (Registro Unico Nazionale Terzo Settore).
AIPAd è una APS, Associazione di Promozione Sociale, guidata da due organi principali: un Consiglio Direttivo, formato da un gruppo di volontari eletti e dall’Assemblea dei Soci, che si occupa di organizzare le attività, prendere decisioni e rappresentare l’associazione nelle occasioni ufficiali.
IL CONSIGLIO DIRETTIVO
Tutti i membri del Consiglio Direttivo sono volontari affetti da patologie surrenaliche e condividono l’impegno di migliorare la vita dei pazienti.
Le principali cariche del Consiglio Direttivo sono:
Antonella Campodall’Orto
Presidente
Loredana Santonocito
Segretaria
Nora Hantsch
Consigliere, responsabile social media e pagina web e dei rapporti con AIFA e case farmaceutiche
Simone Genovese
Consigliere, responsabile dei rapporti con i medici e le società scientifiche
Saveria Cafaro
Volontaria, attiva come riferimento per i pazienti pediatrici
L’Assemblea dei Soci è il momento in cui tutte le persone iscritte all’AIPAd possono partecipare attivamente alla vita dell’organizzazione. È l’organo decisionale più importante, perché permette ai soci di esprimere opinioni, proporre idee e votare su temi fondamentali.
Durante l’Assemblea, che si riunisce almeno una volta all’anno, vengono discussi argomenti come:
- le attività svolte e i progetti futuri dell’associazione;
- l’approvazione del bilancio economico;
- il rinnovo del Consiglio Direttivo quando necessario;
- eventuali modifiche allo statuto o altre decisioni importanti.
Partecipare all’Assemblea è un’opportunità per contribuire attivamente alla crescita dell’AIPAd e fare sentire la propria voce!
Per sapere quando si terrà la prossima Assemblea e l’Incontro Nazionale Annuale dei Pazienti o per ascoltare la registrazione delle passate edizioni vai al nostro canale YouTube.
Perché lo Statuto è un documento importante per AIPAd e i suoi soci
Lo statuto è il documento che definisce chi è e come funziona una Associazione di Promozione Sociale (APS) come AIPAd. Stabilisce le regole fondamentali: chi prende le decisioni, come vengono gestite le risorse e quali sono gli obiettivi da raggiungere.
Grazie allo statuto, l’APS può operare in modo chiaro, trasparente e responsabile, garantendo che ogni attività rispetti l’interesse pubblico.
È anche uno strumento di stabilità perché permette di non perdere di vista il proprio scopo.
In poche parole, lo statuto è la bussola che guida AIPAd APS e i suoi soci nel loro lavoro quotidiano e rafforza il legame di fiducia con la comunità a cui si rivolge.
Lo Statuto di AIPAd APS è disponibile per tutti i soci qui.
Fare rete è importante per far sentire la nostra voce!
AIPAd collabora a stretto contatto con tutti i centri di riferimento per le patologie surrenaliche ed è riconoscente del supporto che i medici endocrinologi e le loro associazioni AME (Associazione Medici Endocrinologi) e SIE (Società Italiana Endocrinologia) danno quotidianamente alla nostra associazione
Non siamo soli: in Europa esiste una rete ben sviluppata di enti e associazioni con le quali collaboriamo
“Ci interfacciamo con le altre associazioni di pazienti in Europa e nel mondo e con l’ESE (European Society of Endocrinology).
In particolare: partecipiamo alle iniziative promosse dall’ESE per i pazienti, come il World Hormone Day e l’ECE, il Congresso Europeo di Endocrinologia che si tiene annualmente. Nel corso dell’evento partecipiamo alle riunioni con medici e i rappresentanti di altre associazioni Europee per scambiarci esperienze, discutere dei problemi che ci riguardano come ad esempio: la carenza di farmaci, le terapie, le emergenze.
Siamo inoltre coinvolti nell’Endo-ERN, la Rete Europea di Riferimento per le Malattie Endocrinologiche Rare. Si tratta di una rete virtuale che coinvolge oltre ai rappresentanti dei pazienti e dei medici: centri ospedalieri specializzati, centri di ricerca, università, l’industria farmaceutica e gli enti regolatori. Gli ERN (European Reference Network) sono un’iniziativa dell’Unione Europea dedicata ai diversi gruppi di malattie rare.”
Siamo membri di:
UNIAMO – Federazione Italiana Malattie Rare. UNIAMO si occupa di sensibilizzare e promuovere iniziative a livello istituzionale, pubblico e privato per migliorare la vita delle persone con malattie rare.
CSV Lombardia. I Centri di Servizio per il Volontariato hanno il compito di organizzare, gestire ed erogare servizi di supporto tecnico, formativo e informativo per promuovere e rafforzare la presenza e il ruolo dei volontari in tutti gli enti del Terzo settore. In particolare ci avvaliamo di CSV per seguire corsi di aggiornamento e per il supporto amministrativo.