Osservazione del proprio stato di salute

Il proprio stato di benessere è il miglior indicatore per la qualità del trattamento del morbo di Addison. Nella tabella che segue sono descritti alcuni sintomi che possono indicare la necessità di un adattamento della terapia.

Sintomi più comuni per:
Carenza di cortisolo
Affaticamento severo, debolezza, calo di peso, iperpigmentazione cutanea, nausea, inappetenza
Eccesso di cortisolo
Aumento di peso, affaticamento, lividi, debolezza muscolare, faccia rossa, striature rosse, umore variabile
Carenza di mineralcorticoide
(fludrocortisone acetato)
Calo della pressione arteriosa, debolezza stando in piedi, desiderio di cibo salato, crampi muscolari
Eccesso di mineralcorticoide
(fludrocortisone acetato)
Ipertensione, caviglie gonfie, mal di testa

Se osservate dei cambiamenti o non vi sentite bene per più giorni, contattate il vostro medico o fatevi visitare.

Adattamento della dose ormonale giornaliera

In particolari situazioni di stress (stress fisico e psichico, infezioni, traumi e così via) il fabbisogno di cortisolo del nostro corpo aumenta notevolmente. Occorre quindi aumentare la dose di cortisone.Quando prevedete un’attività fisica maggiore del solito, sopratutto se accompagnata da abbondante sudorazione (per esempio una lunga corsa, un’escursione in montagna, un lavoro fisicamente pesante), aumentate la dose di cortisone. Potete provare ad aumentare del 50%; in realtà non ci sono valori fissi, dovete provare come vi sentite. È comunque meglio prendere un po’ di più di cortisone una volta, piuttosto che rischiare lo sfinimento.

Nei seguenti casi conviene raddoppiare la dose giornaliera:

Controlli regolari consigliati

Fatevi controllare regolarmente dal vostro medico di base o dall’endocrinologo. Informatelo di cambiamenti del vostro stato di benessere e di qualsiasi dubbio.

Sono consigliabili i seguenti esami del sangue:

Inoltre, tenete sempre controllati il peso e la pressione arteriosa.

Precauzioni per ogni eventualità

Forse è inutile dirlo, ma è bene assicurarsi di avere in casa una scorta sufficiente di cortisone per poter coprire il fabbisogno maggiore in caso di malattia.

Come descritto nella pagina Crisi addisoniana, certe condizioni possono richiedere un’iniezione di idrocortisone, per esempio vomito severo o uno stato di shock. Per questo conviene avere in casa delle fiale di idrocortisone (100 mg) da somministrare intramuscolo. Sarebbe utile avere vicino una persona (o voi stessi) in grado di effettuare iniezioni intramuscolo.

Per prevenire complicazioni, conviene fare la vaccinazione antinfluenzale ogni autunno. Un’influenza seria potrebbe causare febbre alta e altri problemi.

È anche consigliabile portare con sé un tesserino medico di emergenza dove sia descritta la condizione patologica ed eventualmente il trattamento nel caso di incidente o malori. Nella sezione Documenti trovate delle lettere di emergenza in varie lingue che potete scaricare e stampare sul vostro computer.

Tenersi informati

La nostra associazione vuole informare, offrire un punto di riferimento che consenta di entrare in contatto con altre persone affette dalla stessa malattia, fornire suggerimenti pratici, far conoscere medici specializzati e validi nel campo dell’endocrinologia, e così via.

Per i pazienti abbiamo reso disponibile, in italiano, un manuale con informazioni pratiche sul morbo di Addison, rivolgetevi all’associazione per averlo.

Alcune questioni burocratiche…

Come pazienti affetti da una malattia cronica, avete il diritto alla esenzione dai ticket per i vostri farmaci e alcuni esami diagnostici (purtroppo non tutti). L’esenzione per il morbo di Addison è limitata a due anni, dopodiché deve essere rinnovata.

Se oltre al morbo di Addison siete affetti da altre malattie autoimmuni, per esempio la tiroidite di Hashimoto, il morbo di Graves, l’ipoparatiroidismo, il diabete mellito di tipo 1 o una micosi cronica, potete chiedere un’esenzione particolare per il gruppo delle malattie rare che vi dà diritto all’esenzione dal ticket per tutti gli esami diagnostici e che ha durata illimitata. Molti medici non conoscono questa possibilità, quindi chiedete loro se rientrate in questa categoria (poliendocrinopatia autoimmune).

Un altro problema più che altro burocratico è la reperibilità dal farmaco Florinef (mineralcorticoide), che non è commercializzato in Italia. Se ne avete bisogno, un medico ospedaliero deve richiederlo all’azienda produttrice stessa, che poi invierà il farmaco alla farmacia dell’ospedale dove potrete ritirarlo. La lettera di richiesta è disponibile in questo sito.
Questa procedura sembra complicata, e sappiamo per alcuni nostri associati lo è veramente. Tuttavia, ottenere il farmaco è un vostro diritto! Se incontrate dei problemi, rivolgetevi a noi e cercheremo di aiutarvi. Visto che le confezioni di Florinef, originariamente, sono sempre destinate per l’estero c’è il problema che il foglio illustrativo (detto anche “bugiardino”) è sempre scritto in lingua straniera. Per questo vi abbiamo messo a disposizione una traduzione di questo foglio illustrativo in lingua italiana.

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KARMEN FISCHNALLER
KARMEN FISCHNALLER
9 years ago

Da gennaio ho scoperto di avere il morbo di addison. Sto prendendo il cortone acetato e il florinef. Mi chiedo, se prendendo questi prodotti a vita, che effetti collaterali possano causare nel tempo. Ho 51 anni. Nuona serata.

Francesca
Francesca
8 years ago

I farmaci che assumiamo sostituiscono le dosi di ormoni che non vengono più sintetizzati dalla ghiandola surrenalica. Quindi nessun effetto collaterale perchè assumiamo la dose fisiologica.

Francesca
Francesca
8 years ago

L’unica eventualità è l’osteoporosi

KARMEN FISCHNALLER
KARMEN FISCHNALLER
8 years ago
Reply to  Francesca

Grazie per l’informazione.
Buona serata

KARMEN FISCHNALLER
KARMEN FISCHNALLER
8 years ago
Reply to  noraddison

Grazie per tutte le informazioni. Buona serata

Gladys
Gladys
8 years ago

Salve ho il morbo di addison da 7 anni….premetto che ho 28 anni, allepoca ero piccolina…all’inizio prendevo il cortone acetato però stavo sempre male con lo stomaco e così con il consiglio del mio endrocrinologo ho iniziato a prendere idrocortisone Roussel (simile al Florinef)…….ho anche la tiroidite di Hashimoto….e di conseguenza assumo anche eutirox 100….però non mi sono mai sentita sollevata con i farmaci , ho sempre crisi addisoniane …diciamo che in questi anni mi ha seguita (per modo di dire) un endrocrinologo che a mio parere non mi seguiva bene….la cosa peggiore che svengo sempre per strada oppure sul… Altro »

Loredana Assetta
Loredana Assetta
8 years ago

Buongiorno è dal 2004 che sono affetta da morbo di Addison con tiroidite di Hashimoto vorrei notizie per braccialetto grazie

Roberta Fagioli
Roberta Fagioli
7 years ago

Assumo una compressa di idrocortisone da 20mg la mattina al risveglio,dovendo prendere una cpr di pantoprazolo da 40mg,quanto tempo dopo posso prenderla?

giulia
giulia
7 years ago

buonasera io sono 2 anni ke prendo il cortone acetato e ho preso piu di 10kg e l anno scorso sono andata in menopausa..ho 47 anni e una carenza di vitamina D..prima di scoprire questo morbo le mie analisi a livello vitaminico andavano bene..ora mi chiedo..potrebbe essere il cortisone ke mi ha abbassato i livelli di D? e xkè ho preso cosi tanti kg? premetto ke quando lo prendo mangerei 24/24..

Monica
Monica
7 years ago
Reply to  Gladys

Ciao cara anche la mia mamma si è ammalata presto ,quando sono riusciti a scoprire la malattia aveva 26 anni allora questa malattia era molto rara ,all’inizio è stata tanto male io ricordo andava sempre all’ospedale
poi è riuscita a convivere e conoscerla la malattia Ora sta benino lei a 72 anni

Monica
Monica
7 years ago

Stai tranquillo la mia mamma si è ammalata che aveva 27 anni prende il Delta cortene e il Florinef ora ha 72 anni e sta benino

Francesca de Denaro
Francesca de Denaro
7 years ago

Ciao a tutti, mi chiamo Francesca e sono addisoniana da 5 anni, dopo l’asportazione di entrambi i surreni. C’è una cosa che non mi è chiara e mi piacerebbe se qualcuno di voi mi sa dare una risposta. Riguarda il Florinef: questa settimana, dove abito (Dolomiti) c’è stato un black out dell’energia elettrica che mi ha messo in serie difficoltà perchè non ho potuto conservarlo in frigo come sempre. Per fortuna l’ospedale aveva una confezione di riserva, che poi mi ha conservato la farmacia che era dotata di gruppo elettrogeno, quindi disponeva di frigo. In questa occasione ho letto meglio… Altro »

Denis
Denis
7 years ago

Mia moglie ha appena scoperto la sindrome di Addison appena dopo il parto del ns secondo figlio. Ha 35 anni e stiamo cercando di capire se esiste una dieta per curare la malattia e sostituire a lungo andare l’idrocortisone.
Grazie a tutti per le risposte e commenti.
Denis

gianluca
gianluca
7 years ago

Buongiorno,gradirei se fosse possibile entrare in contatto con persone affette dal morbo di addison,io ne sono affetto dalla nascita con ipotiroidismo e ipogonadismo,per una mutazione nal gene X-Linked.Ultimamanete ho avuto 5 ricoveri per iponatriemia e vorrei portare essendo che convivo con la malattia da quando sono nato,la mia Esperienza a chi purtroppo la contratta recentemente.L’ascio la mia email se e’ possibile,a chi le faccia piacere confrontarsi con persone con le stesse problematiche.Gianluca nixel@libero.it Grazie Infinite

ELEONORA
ELEONORA
7 years ago

CIAO SONO ANDATA IN FARMACIA PER IL FLORINEF MA MI DICONO CHE NON SI VENDE IN ITALIA … COME FACCIO?

Francesca
Francesca
7 years ago

Mia mamma ha la malattia da 20 anni,ora ne ha 60
Prende solo il cortone acetato
E d’estate la situazione diventa critica perché ha frequenti attacchi di vomito ,panico e una debolezza tale da nn riuscire a stare in piedi.
Nn c’è nessun rimedio per trattare a casa questi sintomi senza dover entrare e uscire dal pronto soccorso?

Tiziana Spano
Tiziana Spano
6 years ago

Buonasera. Ho avuto oggi la notizia che mia figlia di soli 9 anni è affetta dal morbo di Addison. Sono ancora molto confusa e sto cercando di prendere più informazioni possibili ma non è facile scremare tutte le informazioni. Siamo venuti a conoscenza della malattia a causa di un malessere di mia figlia che è andato peggiorando in maniera repentina, fortunatamente ci siamo rivolti al pronto soccorso dolce nel giro di poche ore hanno subito capito di cosa si tratta, anche se siamo ancora ricoverate e ovviamente si sta cercando di capire se la cosa sia autoimmune o provata da… Altro »

Achille
Achille
6 years ago

Sono ACHILLE ,il 3.9.18 sono Sono stato operato per un adenoma ipofisario e sto facendo la terapia sostitutiva con Corton acetato 3/4 al mattino 1/4 il pomeriggio e 100mg di Tiroxina e 3 puff di Testosterone . Da Giugno ad oggi noto un saliscendi di bruciore alla pancia .Ho provato ad aumentare il cortisolo (negli esami >80 ) ma passa un po’ e poi torna. E’ perché ho fatto un po’ di attività fisica (10km di passeggiata ) o lo stress estivo ; Continuo dopo l’estate e torna di nuovo . Ho fatto un viaggio lungo in Giappone. Raddoppiando la… Altro »

Achille
Achille
6 years ago

Anche mezz’ora prima ,importante prima di mangiare

Monica
Monica
6 years ago
Reply to  Monica

Ciao anch’io ho avuto la tua stessa storia la mia mamma Dopo il parto a cominciato a sentirsi male dopo tanti ricoveri all’ospedale a mesi ,hanno scoperto la malattia ora ha 74 anni ti chiedo una cortesia quanta dose prende di medicine ? La mia mamma la mattina sta più male durante il giorno benino

Anna
Anna
6 years ago

Ciao a tutti! Sono anch’io una paziente affetta dall’amico Addison. Vi scrivo per sapere se avete dei contatti di dietologi esperti nella cura di pazienti come noi nella zona di Rovigo o Ferrara. Grazie!

francesco
francesco
5 years ago

gent.mi, dopo surrenectomia bilaterale (gennaio 2020) da giorni soffro di forti dolori alle articolazioni e muscolari. L’endocrinologo mi da pareri molto evasivi e non fa riferimento alla variazione di terapia sostitutiva (florinef 0,1 mg /g – Cortone acetato 25mg mattina , 12,5 mg pomeriggio) . Chiedo un parere se aumentare o diminuire. Altezza 1,87 peso 93kg. Grazie.

Maria Grazia Testa
Maria Grazia Testa
5 years ago
Reply to  Gladys

Cara Gladys, sicuramente ogni caso va valutato singolarmente ma con una terapia ben dosata e una vita senza grandissimi strapazzi, non dovresti avere crisi addisoniane così frequenti. Io sono affetta da 33 anni e da circa due anni assumo Plenadren, idrocortisone a lento rilascio oltre al Florinef e controllo bene la malattia. Cerca un endocrinologo che si occupi fi addison perché, purtroppo, la maggior parte degli specialisti trattano tiroide e diabete e del resto non hanno molta esperienza. Ti faccio i miei migliori auguri

Maria Maggio
Maria Maggio
5 years ago

Ciao, sono Maria, sono due mesi che ho scoperto di essere affetta dal morbo di Haddison , io al momento assumo cortisolo acetato cp , 20mg al mattino e 12,5mg nel pomeriggio, ho ripetuto gli esami e l’esito del cortisolo è sempre bassissimo. Proprio oggi mia figlia , sbirciando su internet , ha scoperto l’ospedale di Mestre e l’Aipa , e così sono arrivata anche a voi. Domani farò il vaccino anticovid-19 , voi già fatto?

lidia sgattoni
lidia sgattoni
4 years ago

Buonasera sono affetta da Morbo di Addison dal 2014 e altre patologie autoimmuni.
Volevo chiedere come fare per avere il bracciale apposito non sono riuscita ad averlo dalla USL.
Grazie.

claudia
claudia
3 years ago

ciao mi hanno diagnostica morbo di Addison lo scorso anno a maggio. Ho sempre forti dolori agli arti e perdo sensibilità. Carenza di qualsiasi vitamina, ferro, etc etc….succede anche a voi che si gonfino le gambe? E’ da un anno che cerchiamo di capire cosa possa causare tutto questo gonfiore (non ho problemi di circolazione)…
Attendo consigli

Monia
Monia
1 year ago

Buonasera, un’influenza può portare ad una crisi addisoniana?

Mimmo
Mimmo
1 year ago

Niente solo nell’uomo il c.acetato fa calare il desiderio
Io ho scoperto di averlo 20 giorni fa ps
Il florinef e irreperibile per il momento nn mi serve ma mi hanno detto che molto probabilmente mi servirà
Mi dite la prassi per averlo grazie

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